Фестиваль «Аутизм: разные о важном»
В РГБМ прошёл Фестиваль «Аутизм: разные о важном», посвящённый теме принятия аутизма и информирования общества о жизни людей с РАС.
16 апреля в РГБМ прошёл Фестиваль «Аутизм: разные о важном». Он стал площадкой для дискуссий и личных историй молодых людей с аутизмом, которые впервые рассказали о своём опыте жизни «в спектре», о меняющемся мире и о том, как важно вовремя получить поддержку общества и квалифицированную помощь специалистов.
Не случаен тот факт, что именно библиотека выступила площадкой для этого важного обсуждения и диалога. Именно библиотеки являются источником знаний — в данном случае знаний, полученных из первых уст, — и проводником основополагающих культурных ценностей и смыслов, в том числе тех, что лежат в основе инклюзивного общества.
Также важно отметить, что речь на фестивале шла о жизни взрослых аутичных людей, которым, в сравнении с детским аутизмом, уделяется крайне мало внимания, и вопросы их развития и социокультурной интеграции в общество не звучат настолько остро.
Программа фестиваля включала две панельные дискуссии — о женском аутизме и о проблемах диагностики и поиска качественной психотерапевтической помощи. А также обсуждение новых изданий по теме и творческих результатов участников, представленных в том числе на выставке картин и рисунков «Другой спектр», открытой в РГБМ 1 апреля.
Гостями дискуссий выступили молодые аутичные люди — участники проекта помощи взрослым людям в спектре аутизма Autistic City. Каждая из дискуссий открыла новые грани понимания аутизма и проблем, с которыми сталкиваются люди в спектре на каждом жизненном этапе — детский сад, школа, вуз, семья, работа и пр.
Во время первого панельного обсуждения слушатели узнали, что женский фенотип аутизма долго оставался «невидимым» исследователями РАС. До недавнего времени аутизм в принципе считался «мужским» диагнозом. Опыт аутичных женщин нередко обесценивается близкими и обществом. Это приводит к сложностям в дружеских и деловых отношениях, к давлению окружения. По мнению участниц дискуссии, исправить ситуацию сможет более гибкое и внимательное отношение общества к проблеме, повышение уровня информированности, в том числе и в семьях, а также в образовательных и медицинских организациях.
«Сегодня у меня было ощущение, что я присутствую на реально интересном, полезном и важном для меня мероприятии. А не просто пришла, потому что все туда пошли, как часто бывало в инклюзивной „секте“. Меня порадовала возможность лично пообщаться с нейротипичными зрителями и поотвечать на их вопросы, рассказать им о нашей реальности. Потому что кто, если не мы сами, расскажет, что для нас хорошо?», — поделилась участница дискуссии Анна Ермолаева.
Вторая дискуссия была посвящена тому, где и как молодым людям с аутизмом найти качественную помощь специалистов, а также получить диагностику и психотерапию.
Обсуждение открылось соло-выступлением Аркадия Эрлиха, который поделился своей историей поиска эксперта и постановки диагноза РАС, а также рассказал о том, что такое аутизм для взрослых людей, как устроена диагностика в России и какие трудности нужно преодолеть молодому человеку, чтобы принять своё состояние, найти источник поддержки и научиться быть самостоятельным.
Все участники дискуссии принимают активное участие в проекте Autistic City — переводят книги об аутизме с английского на русский язык, выступают на публичных мероприятиях, становятся самоадвокатами и консультантами, являются создателями своих психопросветительских проектов, а некоторые из них стали дипломированными специалистами и работают с аутичными детьми. И для каждого из них это важная часть их жизни в спектре — в новом спектре, помогающем шаг за шагом рассказывать обществу о РАС.
«Аутизм: разные о важном» — первый в России фестиваль, все спикеры которого — люди с аутизмом. Люди разных полов, профессий, взглядов на окружающее и на сам аутизм. Через личные истории — как трагичные, так и успешные — общество могло узнать о стигматизации ментальных особенностей, о сложности получения диагноза и терапии, о принятии и самопринятии аутизма.
Фестиваль действительно показал разные грани спектра для широкой публики.
Антонина Стейнберг
руководитель проекта Autistic City
В завершение фестиваля участникам был впервые представлен визуальный путеводитель по РГБМ в жанре комикса «Я иду в библиотеку!». Путеводитель состоит из картинок, точно отражающих расположение залов в библиотеке, предметов и деталей, снабжён комментариями героя, написанными ясным языком. Комикс призван помочь людям с аутизмом и другими ментальными нарушениями в лёгкой игровой форме познакомиться с библиотекой, её услугами и возможностями.
Во время экскурсии по РГБМ гости смогли воспользоваться комиксом и отметить для себя понравившиеся залы и места, книги, а после обсудить идеи и эмоции в беседе с друзьями.
Запись дискуссий фестиваля доступна по ссылке.
