Как книги об «особых» героях помогают обществу?
1 апреля в Российской государственной библиотеке для молодёжи прошёл круглый стол «Книги об “особом” герое — в помощь инклюзивному обществу», приуроченный к Международному дню информирования об аутизме. На нём обсудили инклюзивную литературу и её роль в освещении разных аспектов жизни в обществе нейроотличных людей и принятии идеи нейроразнообразия.
Круглый стол объединил экспертов в сфере работы с детьми и подростками с аутизмом, родителей аутичных детей и подростков — авторов книг и статей о своём опыте, а также руководителей инклюзивных проектов, преподавателей вузов и издателей.
Модераторами круглого стола выступили Антонина Стейнберг, руководитель проекта поддержки взрослых в спектре аутизма Autistic City, и Юлия Наумова, советник директора по развитию социального и инклюзивного направления, руководитель Лаборатории инклюзивных и социальных практик РГБМ.
В фокусе обсуждения оказались книги о людях с различными ментальными особенностями, а также специализированная литература, созданная, в том числе, при участии людей с ментальной инвалидностью.
Участники встречи сошлись во мнении, что в последнее время инклюзивная литература привлекает к себе всё больше внимания — как со стороны профессионального сообщества, так и издателей. Выделяются целые серии об «особом» детстве и героях, а в библиотеках появляются тематические полки.
Почему сегодня книги об «особых» героях становятся интересны широкому читателю, почему стоит знать о них и читать вместе с детьми?
«Всегда важен опыт носителя и опыт близких к нему людей. К сожалению, такая литература зачастую не является массовой, и это большая проблема. Потому что её широкое распространение помогает всему обществу понять, какие особенности есть у людей с аутизмом и другими ментальными особенностями, как лучше с ними общаться, как поддержать такие семьи и, в конечном счёте, формирует более доступное и в полном смысле этого слова инклюзивное общество для всех и каждого, общество, где каждый может реализовать свой потенциал, комфортное для всех, более доброе и принимающее», — отметила Антонина Стейнберг, руководитель проекта поддержки взрослых в спектре аутизма Autistic City.
Также эксперты отметили, что выделение в уникальный кластер подобной литературы и сам термин — явление относительно новое, а потому окружено множеством мифов, в том числе — о том, что она предназначена для узкого круга читателей.
«Инклюзивная литература — это “образ мира, в слове явленный”, то есть художественные истории, книги с реалистическими или фантастическими героями, детьми и взрослыми с инвалидностью. Также это литература, адаптированная для чтения детьми и взрослыми с различными формами инвалидности. И третье — это новая форма представления знаний — для всего общества в целом», — пояснила Анна Вацлавовна Годинер, куратор по инклюзивным книжным проектам Совета по детской книге России.
Инклюзивная литература настолько же разнообразна, и круг тем её настолько же широк, как и во всей литературе в целом: она бывает художественная, документально-биографическая, познавательная, профессиональная.
«Такие книги — ресурс знаний и умений, они показывают, что страх и неприязнь можно преодолеть, что семья с “особым” ребёнком может жить в социуме, — отметила Анна Вацлавовна. — За много лет я столкнулась только с одним мифом об инклюзивной литературе — что она “выжимает слезу”. Это не так. Любая книга, написанная честно, правдиво и талантливо, показывает, как люди столкнулись с проблемой, приняли её, нашли в себе силы жить дальше. А ещё она способна от слов, отравленных отторжением и непониманием, причиняющих боль и травму, перейти к языку общения и дружбы».
В России у истоков инклюзивной литературы стояли родители детей с ментальной инвалидностью. Первой книгой, в которой были собраны истории детей и подростков с аутизмом, стал сборник биографических историй «Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды», подготовленный Светланой Бейлезон, мамой молодого человека с ментальной инвалидностью, поэта и художника Юрия Бейлезона. На круглом столе в РГБМ она рассказала о том, как сложно было говорить об аутизме 15–18 лет назад:
«Тогда еще не было никаких социальных условий, никаких знаний о диагнозе. Нам с нашими детьми некуда было деться, и мы их прятали от людей. Они проходили через жизнь неопознанными, и мы хотели рассказать о них, стать кому-то нужными. Все истории — о том, что мир единый, и что всем нам надо учиться принимать друг друга», — вспоминает Светлана Бейлезон.
В итоге она стала «проводником по судьбам» и собрала 14 историй мам детей с аутизмом в книгу, которая дала жизнь инклюзивной литературе в нашей стране. Одной из историй в книге «Неутомимый наш ковчег» стал рассказ Марии Бабуровой — мамы Николая Филиппова, который стал художником и иллюстратором стихов поэта Германа Лукомникова.
«Мы первое поколение аутистов, про которых сказали, что у них аутизм. Причём не сразу. Коля родился в 1985 году, и нам казалось тогда, что мы совершенно одни со своей проблемой, и это чувство беспомощности совершенно убивало родителей, — вспоминает Мария. — Когда Светлана Бейлезон предложила мне участвовать в книге «Неутомимый наш ковчег», я поняла, что эта книга необходима новым родителям, потому что, несмотря на то, что мы уже жили с этим 20–25 лет, многие родители и, самое главное, врачи не знали, что это и как помогать. Поэтому я с удовольствием включилась в этот проект».
Опыт родителей сына с аутизмом Даниила Саксонова и Татьяны Юдиной, авторов книги «Мы здесь! Из родительского опыта воспитания и обучения ребенка с расстройством аутистического спектра (РАС)» показывает, что такие издания помогают не только семьям, где есть дети с РАС, но и всем, кто работает в системе образования и в культурных институциях.
«Наша книга не про детей с инвалидностью, она про всех ребят, — убеждена Татьяна Юдина, педагог, координатор проектов инклюзивного образования и социализации людей с особенностями. — Если нейротипичный ребёнок плохо себя ведёт, его выгоняют из класса. А про ребёнка с РАС говорят — он устал, требуется перезагрузка, нужно размяться, снять физические зажимы, и после этого вернуться к учёбе. Но то же самое можно сказать и про обычного ребёнка. Педагоги, прочитав нашу книгу о создании в школе класса для детей с РАС, очень удивлялись...»
Подводя итоги встречи, все спикеры круглого стола ещё раз подчеркнули важность чтения и распространения инклюзивной литературы, заинтересованности и мотивации родителей, а также отметили необходимость включения такой литературы в детское чтение и школьную программу.
«Подростки довольно часто в литературных премиях выбирают книги, где есть герои с особенностями. Самые разные. И даже вопреки мнению взрослых выбирают иногда. Но что касается младшего возраста... Малыш пятилетний не пойдёт в магазин покупать себе книгу сам. И тут вопрос к взрослым — к воспитателям детских садов, к учителям младшей школы, к родителям, конечно», — отметила Анна Годинер.
Круглый стол «Книги об “особом” герое — в помощь инклюзивному обществу» стал одной из площадок Всероссийского инклюзивного фестиваля #ЛюдиКакЛюди, в котором РГБМ ежегодно принимает участие.
Материал подготовила Юлия Наумова
Материалы круглого стола:
| Презентация к выступлению Марии Бабуровой | |
| Презентация к выступлению Светланы Бейлез | |
| Презентация к выступлению Анны Годинер |
Видео
