Ежегодный фестиваль

Аутизм: разные о важном

От первого лица: книги, автобиографии и блоги

Москва | РГБМ | 3—4.04.2026
О фестивале

3 и 4 апреля в Российской государственной библиотеке для молодёжи пройдёт пятый Фестиваль личных историй о жизни взрослых аутичных людей «Аутизм: разные о важном». Это совместный проект Российской государственной библиотеки для молодёжи и Autistic City — проекта поддержки взрослых в спектре аутизма.

Посредством чтения книг от первого лица, общения в тематических сообществах и личных блогах мы можем увидеть разнообразие аутистического спектра. Люди с аутизмом в своих книгах и блогах разрушают стереотипы об аутизме, раскрывают свой внутренний мир, в котором есть место и переживаниям, и юмору и глубоким размышлениям. Искренние рассказы про опыт жизни с аутизмом помогают другим аутичным людям чувствовать себя не одинокими, находить единомышленников, общение, обмениваться стратегиями и способами самопомощи и социализации.

Трансляция личного опыта важна и для науки. Ученые и специалисты всё чаще обращаются к личному опыту, чтобы понять природу сенсорной перегрузки или механизмы социальной тревоги. Чтение блогов взрослых аутичных людей помогает понять, какие методы обучения и поддержки для них эффективны, а какие — травматичны.

Спикерами фестиваля выступят взрослые аутичные люди — представители разных профессий, разного возраста, разных интересов и с разным восприятием мира. Ключевое слово здесь — разные.

В программе фестиваля — дискуссия о том, почему важны личные истории людей с аутизмом и как они меняют жизнь всего общества и самих людей в спектре. В завершение фестиваля состоится книжный клуб — участники поделятся своими историями о книгах, который помогли найти свой путь, стали опорой и поддержкой.

Программа

Видеоподкаст

3 апреля
C 12:00 до 13:00
Онлайн

Алёна Семёнова
книжный обозреватель, писатель, консультант по подбору книг, автор книги «Ручка. Как принять особенность своего ребёнка и сделать его жизнь счастливее»

Диалог об инклюзивном мышлении, «помогающих» книгах и их возможностях в сложных ситуациях

Обсудим понятие «инклюзивное мышление»: почему общество часто не готово видеть различия, как книги могут стать опорой в сложной ситуации и как правильно читать «помогающую» литературу, чтобы она приносила пользу, а не травмировала.

Дискуссия

4 апреля
C 12:00 до 13:30
Конференц-зал РГБМ
От первого лица: книги, автобиографии и блоги аутичных людей и их важность для общества

Дискуссия посвящена теме личного опыта и важности голоса людей с аутизмом. Поговорим о том, как личные истории меняют взгляд общества и науки и почему так важно гуманизировать восприятие инвалидности и отличий. Участники дискуссии расскажут о своих блогах и книгах и поделятся тем, как они помогают им в жизни.

Модератор:

Антонина Стейнберг
руководитель Autistic City — проекта поддержки взрослых в спектре аутизма, эксперт Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра МГППУ

  Книги и блоги аутичных людей способствуют борьбе со стереотипами об аутизме, помогают преодолеть ощущение изоляции. Важность и целостность нашего разговора от первого лица состоит в аутентичных голосах, заявляющих о реальных потребностях, в отличие от клинических описаний и абстрактных теорий. Уважение и учёт личного опыта людей с аутизмом — неотъемлемая часть процесса инклюзии и изменения всего общества в сторону принятия и создания возможностей для самореализации любого человека.

Спикеры:

Ольга Камынина
эколог, писательница

  В нашей стране аутизма у взрослых долгое время как бы не существовало, особенно если аутичные люди высокофункциональны и родились до того, как появились диагнозы «синдром Аспергера» или «расстройство аутистического спектра». Но это не так. И в какой-то момент я решила описать свой опыт жизни и взросления с РАС. У меня также есть небольшой блог на Дзене «Понемногу о разном», где я пишу преимущественно о книгах и фильмах с аутичными персонажами и немного рассказываю о себе.

Катерина Борщёва
астрофизик, переводчик

  Я занимаюсь переводами для проекта Autistic City с 2017 года. Предпочитаю переводить научные статьи и заметки о том, как уцелеть в нейротипичном мире и эффективно с ним взаимодействовать. С 2019 года модерирую Форум аутичных людей. Мой канал «Астрономия и сказочки» не об аутизме как таковом, а о жизни и деятельности аутичного человека. Популяризую астрономию (я астрофизик), рассказываю о фантастике и своих НФ-работах. А также о существовании с нейроотличными мозгами.

Екатерина Лесина (Рейн Дейлерд)
библиотекарь

  Я пишу рассказы в жанре ужасов, научной фантастики и фэнтези, победила в нескольких онлайн-турнирах. Помимо писательства, занимаюсь рисованием комиксов и художественным переводом. И мне это очень помогает.

Анастасия (Линн)
педагог-лингвист, автор комиксов, романов и рассказов в жанрах ужасов и тёмного фэнтези

  Можно знать три, пять, десять языков, он они не обеспечат взаимопонимания и лёгкости в общении, если между тобой и обществом стоит невидимая стена. Тогда основным «языком» становится творчество, особенно изобразительное — универсальный язык рисунка и комикса позволяет искренне говорить о важном.

Вадим Пчёлкин
редактор, начинающий писатель

  Как человек с тяжёлой формой аутизма, жизнь с которым строится исключительно на движении в рамках привычной рутины, я достаточно долго воспринимал себя «инвалидом». Я думал, что не способен встроиться в «стандартный» ритм жизни и отвечать её требованиям. Полагаю, что людей с подобным пагубным самовосприятием, связанным с неприспособленностью общества к человеческим различиям, достаточно много. Поэтому так важно говорить о том, что они не одни и не являются каким-то отклонением.

Кофе-пауза

13:30—14:00

КНИЖНЫЙ КЛУБ

4 апреля
C 14:00 до 15:30
Малый зал РГБМ
Ведущий:

Сергей Андреев
штурман первого класса, инструктор международных авиалиний, увлекается историей освоения космоса, астрофизикой

Участники поделятся своими историями о книгах, которые всегда были опорой и поддержкой в сложных ситуациях.
Книги по теме

Книги от специалистов, адресованные родительскому сообществу, автобиографии аутичных людей и честные истории родителей взрослеющих детей с РАС об «опыте преодоления беды».

Катрина Уилльямс, Жаклин Робертс
Понимание аутизма: руководство для родителей

Ростов-на-Дону: Феникс, 2021. — (Особенные дети)

Подзаголовок этой книги звучит так: чёткие ответы на многие вопросы. И читатель в этом убедится — в книге родители аутичных детей, именно им она адресована, найдут чётко структурированное описание различных аспектов аутизма и воспитания аутичных детей, основанное на часто задаваемых вопросах родителей. Авторы книги — клиницисты, педагоги и исследователи с большим опытом работы — понятным языком рассказывают о том, что такое аутизм, как устроена сегодня его диагностика, как важно правильное отношение родителей к проблеме, а также о развитии аутизма и сопутствующих проблемах в разные периоды взросления и взаимодействия ребёнка с социумом: в дошкольный период, в начальной и средней школе. В руководстве также представлен разбор историй четырёх семей с аутичными детьми (герои здесь вымышленные, но сами сюжеты основаны на примерах реальных детей и семей). В книге показаны разные стратегии поведения родителей и методы поддержки детей и взрослеющих подростков с РАС.

Для специалистов особую ценность представляет подборка дополнительных актуальных источников по теме в конце каждой главы.

В каталоге РГБМ
Стивен Шор
За стеной. Личный опыт: аутизм и синдром Аспергера

М.: Наш Солнечный Мир, 2014

Эту книгу можно сравнить с «дорожной картой мира социальных взаимодействий» людей с синдромом Аспергера и другими формами аутизма (по словам Темпл Грандин, автора «Картинок в голове»). Стивен Шор в своей автобиографии собрал воедино соображения о синдроме Аспергера, носителем которого он является, о его влиянии на жизнь и о различных последствиях синдрома для того, чтобы дать больше представлений окружающим об этом состоянии и показать, как чувствуют и видят мир аутичные люди.

На страницах издания читатель встретится с тремя рассказчиками: один из них представляет биографию Стивена Шора в хронологическом порядке от первого лица, второй — путешественник во времени, ему важны существенные для темы факты биографии, расположенные в свободном порядке; третий — аналитик и научный работник, который делится своими размышлениями о прочитанной литературе по теме, о работе с детьми, страдающими расстройствами аутистического спектра и т.д. А ещё — книга наполнена практическими советами, реальными историями об учёбе в вузе, трудоустройстве, защите собственных прав и интересов в системе высшего образования и в обществе в целом.

В каталоге РГБМ
Тони Эттвуд
Полное руководство по синдрому Аспергера

Баку: Издательство Ганун, 2022

Книга доктора философии Тони Эттвуда, клинического психолога из Брисбена (Австралия) с более чем 30-летним опытом работы с людьми с расстройством аутистического спектра (РАС), представляет собой одно из авторитетных изданий. Его по праву можно назвать энциклопедией или полным справочником по синдрому Аспергера (СА). Это первая фундаментальная монография на русском языке, которую перевели ведущие группы поддержки взрослых в спектре аутизма Autistic City — Антонина Стейнберг и Алексей Восков (Москва). Издание сразу стало настольной книгой родителей детей с СА и специалистов, работающих с этим сложным состоянием. Важной особенностью книги Тони Эттвуда является то, что много внимания в ней уделено именно проблемам взрослого аутизма (чаще всего издания посвящены детскому аутизму), в том числе первичной диагностике молодых взрослых, психотерапии, поиску отношений, учёбе в вузе и трудоустройству.

Большую ценность для людей с СА, их родителей и близких представляют главы «Социальный интеллект и дружба», «Насмешки и травля», «Понимание и выражение эмоций», «Специальные интересы», «Жизнь после школы: колледж и карьера» и, конечно, понятные разъяснения в изменении диагностических критериев DSM-5 для РАС (пятая редакция «Руководства по диагностике и статистике психических расстройств», выпущенная в 2013 году Американской психиатрической ассоциацией).

В каталоге РГБМ
Светланa Бейлезон
Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды

М.: Центр «Нарния», 2006

Этот сборник написали родители детей с аутизмом и другими особенностями развития ментального свойства. Он был издан ещё в 2006 году и любезно подарен в книжный фонд РГБМ Светланой Бейлезон, автором и составителем сборника, после круглого стола об инклюзивной литературе, который мы провели 1 апреля в 2023 году и приурочили к Международному дню информирования об аутизме.

Под обложкой книги — 11 историй родителей взрослых детей с тяжёлыми нарушениями развития, это квинтэссенция их жизни, где есть всё: бесконечная боль и страдание, отчаяние и бессилие, страх и одиночество, но это несравнимо с огромной любовью к своим детям, опытом преодоления беды, который у всех был разный. И эти рассказы призваны напомнить: «…каждый из нас — просто человек <...> не все мы талантливы, но каждый, несомненно, родился для жизни и хочет быть нужным. И что на самом деле нет водораздела между ними и нами, потому что в любой момент каждый из нас может лишиться права выбора. Это не они, а все мы пожизненно жаждем заботы, тепла, внимания, признания. МЫ ВСЕ», — Светлана Бейлезон, мама взрослого сына с ментальной инвалидностью.

В каталоге РГБМ
Лиф Р., Макэкен Д.
Идёт работа. Стратегии работы с поведением

М.: ИП Толкачев, 2016

Эта книга написана учёными — основателями Международной компании Autism Partnership. Она посвящена относительно новой для России науке — прикладному поведенческому анализу, или ABA-терапии, которая успешно используется для улучшения жизни людей с аутизмом. Развивая значимые навыки или виды поведения — познавательные способности, речь, социальное взаимодействие, адаптивные навыки и практические умения, — специалист или родитель снижает проблемное поведение, которое либо опасно, либо мешает человеку полноценно участвовать в жизни семьи и общества.

В первой части книги читатель найдёт всё о программах по преодолению неприемлемого поведения: истерик, аутостимуляций, проблем сна, нарушений пищевого поведения, гигиенических проблем, а также встретит описание принципов и приёмов обучения игре и социальным навыкам. Во второй части представлены программы обучения методом отдельных блоков для детей с РАС и 57 учебных программ с примерами. Родителям, которые только погружаются в АВА-терапию, авторы рекомендуют начать с главы «История одной семьи» и постепенно углубляться в тему.

В каталоге РГБМ
Пособие по сопровождению людей с РАС и другими нарушениями интеллектуального развития в процессе общественно-полезной дневной трудовой занятости

М.: Дорога в мир, 2017

Перед читателем маленькая брошюра, но в ней обобщён большой и ценный опыт организации процесса сопровождаемой общественно-полезной трудовой занятости людей с РАС и другими нарушениями интеллектуального развития. Пособие состоит из двух частей: первая часть посвящена жизненным ситуациям и потребностям людей с аутизмом, а также возможным подходам к их дневной трудовой занятости (например, в мастерских). Вторая часть — обращена к специалистам и описывает практические аспекты сопровождения людей с РАС в процессе трудовой занятости (например: установление контакта, задачи, которые стоят перед сотрудником сопровождения, стратегии и тактики работы, работа с родителями и пр.).

В каталоге РГБМ
Саймон Барон-Коэн
Искатели закономерностей. Как аутизм способствует человеческой изобретательности

М.: Альпина нон-фикшн, 2023

Мы много раз читали, что люди с аутизмом обладают исключительными способностями выявлять закономерности, анализировать системы и стремятся понимать, как всё работает. Зачастую они сильно сосредоточены на конкретных вещах и могут испытывать трудности в социальном взаимодействии и общении. В этой книге автор приводит важные аргументы в пользу того, что аутизм — это не расстройство, а скорее стиль восприятия мира, с помощью которого люди создавали удивительные изобретения и делали невероятные открытия. Автор рассматривает пять типов мозга. Теория автора о систематизирующем типе мозга подтверждается исследованиями и даёт убедительное объяснение той роли, которую аутизм, возможно, сыграл в стимулировании человеческих инноваций. В связи с этим Саймон Барон-Коэн призывает общество переосмыслить подход к аутизму и «видеть в нём редкую возможность, которую нужно ценить и приветствовать, уважая людей, которые мыслят не так, как другие».

В каталоге РГБМ
Герман Лукомников
Хорошо, что я такой. Почти детские стихи

М.: Самокат, 2019. — (Поэтическая серия «Самоката»)

Завершить подборку хотелось бы совершенно замечательной книгой коротких стихов для семейного чтения, которые поднимут настроение всем членам семьи. В книге — стихи Германа Лукомникова, а иллюстрации — Коли Филиппова, молодого человека с ментальными особенностями развития, вёрстку и дизайн книги сделала Колина мама — Мария Бабурова. Подробнее о своём сыне Коле и создании книги Мария рассказала на круглом столе об инклюзивной литературе «Книги об “особых“ героях в помощь инклюзивному обществу», тогда же и была любезно передана в книжный фонд РГБМ эта книга.

И очень точно в самом начале сказано: «Стихи Германа Лукомникова и картинки Коли Филиппова созданы друг для друга. И для вас!».

В каталоге РГБМ
01 02 03 04 05 06 07 08
Партнёры